Шанс на жизнь потерян. Как минимум 40% россиян с редкими заболеваниями остались без жизненно важных лекарств

10 марта 2026 г.

Пациенты с орфанными заболеваниями сообщают о перебоях с лекарствами, отказах врачей выписывать рецепты и невозможности получить лечение даже при наличии льгот.

Об этом говорится в исследовании Всероссийского союза пациентов. В основном препараты не выдают из-за их дефицита или отсутствия в России.

”

«Логистика, санкции, отсутствие технологий новых, оборудования и много-много еще каких-то факторов, которые можно перечислять очень долго, влияют на то, что россияне постоянно находятся в таком вот дефиците лекарств. Кроме того скажем если раньше достаточно много денег выделялось на специальную программу ДЛО — дополнительного лекарственного обеспечения, то сейчас безусловно много денег идет на войну и соответственно намного меньше денег на здравоохранение. А это значит, что пациенты оставлены один на один с проблемами обеспечения лекарств и так далее», — говорит фарм эксперт Игнат Юрушев.

Многих лекарств попросту нет в льготных перечнях, в том числе в списке жизненно необходимых. 17,5% респондентов заявили, что в регионах отказываются закупать необходимые лекарства. Столько же не могут получить их, несмотря на наличие льготы. Еще 13% сообщили, что нужные им препараты не зарегистрированы в России.

Проблемы доступа к терапии различаются в зависимости от возраста пациентов.

”

«Дети чаще всего остаются без помощи, если им не установили инвалидность или сняли ее. Взрослые — это, как правило, те пациенты, которые в детстве получали жизненно важные препараты и у них не развились тяжелые ограничения, которые требуются для установления инвалидности. Но в лечении они по-прежнему нуждаются. Поэтому им приходится пропускать лечение, чтобы состояние ухудшилось настолько, чтобы получить инвалидность. Но и это, как известно, не гарантия получения лекарств», — пояснила доцент кафедры медицинского права Сеченовского университета Мария Посадкова.

Пациенты в Росии живут словно на минном поле — нет никакой гарантии, что ты получишь свое лекарство. Причем, не только по льготным программам. Важные препараты периодически пропадают из аптек, и сложно спрогнозировать — когда и что будет в дефиците.

”

«Дефицит связан скорее с таким с косвенными причинами — из за того, что очень дорого возить, очень дорого регистрировать и непонятно как платить за эти лекарства, произведённые в других странах. Что-то появляется, что-то исчезает и до конца точно никогда нельзя сказать что будет, а что нет. Просто фармкомпаниям не выгодно это поставлять, плюс существует насколько я знаю для препаратов вот из списка жизненно важных фиксированная цена, выше которой стоимость подниматься не может, а издержки на доставку любых препаратов в России в общем сейчас довольно высоки», — сообщил хирург Александр Ванюков.

С началом СВО на Украине проблем с доступностью препаратов стало больше. Под санкции лекарства не попали, но некоторые западные фармкомпании приняли решение уйти с российского рынка. Плюс из-за боевых действий логистика стала сложнее и цены выросли.